Atención para pacientes infantiles con un cuadro médico complejo en casa: Post transplante

Andrew un bebé de 6 meses recibió un nuevo corazón y una nueva vida para él y su familia gracias a la asistencia del Sistema de Cuidados para la Salud en Niños del St. Mary

Para la familia Domínguez, traer a su tercer hijo al mundo ha hecho que se encuentren con insoportables dificultades e inesperados obstáculos, un camino que por desgracia habían ya recorrido. Pero con la ayuda de una de los principales organizaciones de cuidados pediátricos posteriores especializados de Nueva York, el Sistema de Cuidados para la Salud en Niños del St. Mary, esta familia puede estar destinada a un camino de infinitas posibilidades y de esperanza.

Después de perder su primer hijo en su Colombia natal han tenido que hacer frente a la batalla de la enfermedad de Kawasaki, una enfermedad que causa fiebre alta, inflamación de los vasos sanguíneos y daños irreparables en el corazón del bebé, la familia llegó a Estados Unidos con la esperanza de una vida mejor. Su suerte pareció cambiar cuando la pareja dio a luz a un bebé sano, Mateo, que ahora es ya un niño pequeño. Y el 20 de julio de 2011, dieron la bienvenida a un nuevo miembro de la familia, Andrés, otro hermoso niño.

Justo tres meses después, la historia volvió a repetirse para los Domínguez. Andrew empezó a estar gravemente enfermo con fiebre alta. Lo llevaron al hospital donde los médicos diagnosticaron al bebé miocardiopatía dilatada, un corazón grande y debilitado. El pronóstico era desalentador, Andrew necesitaba un corazón nuevo para poder sobrevivir.

Después de meses de espera, sus oraciones fueron escuchadas en la mañana de Navidad cuando el bebé Andrés recibió un trasplante de corazón. Se les había quitado un gran peso de encima, pero a la vez se dieron cuenta de que los retos que se avecinaban eran duros, tenían que cuidar de sus débiles hijos en casa. Tener un niño con necesidades especiales afecta a todos los miembros de la familia y tiene un tremendo impacto en todos los aspectos de sus vidas. Y apenas tres semanas después de la cirugía que cambió sus vidas, Andrés fue dado de alta.

Sistema de Cuidados para la Salud en Niños de St. Mary llevó a cabo la transición a la casa de la familia Domínguez mediante continuos servicios de cuidados especializados postoperatorios a través de su nueva Agencia certificada de Salud en el Hogar, Cuidado del Hogar Extraordinario, para ayudar a la familia a manejar mejor las complejas necesidades médicas de Andrew. La atención posterior al trasplante puede incluir visitas de enfermería especializadas, educación y formación para los padres sobre cómo cuidar según la condición médica de su hijo, el cumplimiento de la administración de la medicación con más de 15 medicamentos al día, y servicios de salud en el hogar.

Seguir las hospitalizaciones en centros de cuidados especializados en complicaciones en el nacimiento de prematuros, enfermedades y lesiones, o cuando los servicios especiales son necesarios, los niños y sus familias vienen al St. Mary para recibir atención médica excepcional y aprender a manejar su situación. El St. Mary se refiere a menudo a esto como el "resto de la historia" en la atención pediátrica.

"Cuidar a un niño en casa, rodeado del amor de su familia, es escenario y apropiado para que los niños sanen y mejoren", comentó Esperanza Mavaro Iliceto, RN, Director Administrativo del Hogar y Programas Comunitarios del St. Mary. "El modelo del St. Mary centrado en las familias anima a las mismas a tener un papel activo en la planificación de los cuidados de sus hijos así como el proceso de recuperación. Nuestros médicos trabajan en estrecha colaboración con la familia para atender las necesidades médicas, de rehabilitación y emocionales tanto del paciente como de su familia. Tenemos el placer de dar la bienvenida a Andrew y a su familia. "

Los cuidados extraordinarios en el hogar es la primera Agencia de Salud en el Hogar Certificada (CHHA) que fue abierto por el Departamento de Salud del Estado de Nueva York. Estos cuidados se especializan en el cuidado de la población emergente de niños, niñas, adolescentes y adultos jóvenes con necesidades médicas complejas. Recientemente han comenzado a admitir pacientes y atenderán más casos a principios de la primavera, cuando la aprobación final y total sea realizada por el Departamento de Salud.

José Domínguez conoció al St. Mary a través de Los Ángeles en la Bahía y Los Ángeles del St. Mary, desde hace mucho tiempo partidarios del Sistema de Cuidados para la Salud en Niños del St. Mary. "Debido a los avances en la medicina y la tecnología, los niños llegan al St. Mary más pronto cuanto más enfermos están", dijo Jeff Frerichs, Presidente y Director Ejecutivo. "El St. Mary está muy agradecido por la generosidad de la comunidad que apoya los programas y servicios vitales que son esenciales para el bienestar de nuestros hijos."

Los costes del cuidado de Andrés están siendo pagador por el St. Mary para dar a la familia un poco de paz a medida que aprenden a cuidar de su hijo y puedan valerse por sí solos. Con las facturas médicas y otras cargas financieras, la familia se esfuerza por llegar a fin de mes. El St. Mary ha creado un Fondo de Emergencia Familiar para ayudar a las familias de los pacientes en tiempos de crisis.

Para mostrar tu apoyo a estos Fondos de Emergencia Familiar del St. Mary que ayudan a Andrew y otros niños en su misma situación, puedes llamar al 718-281-8890 para dar tu donativo.

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